Actualités du Registre Suisse du Cancer de l’Enfant

01.09.2017 08:00

1.9.2017 Campagne de solidarité «4 sur 5» de Cancer de l’Enfant en Suisse

Campagne

Grâce aux succès remportés par la médecine dans le traitement du cancer de l’enfant, quatre enfants sur cinq peuvent être guéris en Suisse. Malgré tout, le cancer reste la deuxième cause de décès – après les acci-dents. A cela s’ajoute le fait que plus des deux tiers des enfants et adolescents qui ont guéri d’un cancer – appelés aussi «survivors» – souffrent de conséquences tardives. Les enfants touchés, leurs parents et la fra-trie sont soumis à de nombreuses épreuves de diverses natures pendant, mais aussi après le traitement aigu. Afin de sensibiliser le grand public au thème du cancer de l’enfant et à ses particularités en termes de législation et de politique sanitaire, sociale et de recherche, l’association Cancer de l’Enfant en Suisse lance le 1er septembre 2017 une campagne de solidarité avec un spot vidéo que la population est invitée à parta-ger sur les réseaux sociaux afin de soutenir la campagne.

Ce spot très émouvant montre la mère d’un enfant atteint d’un cancer qui se fait raser les cheveux chez le coiffeur en signe de solidarité. Le dénouement intervient dans la scène finale: l’enfant rejoint sa mère et lui tape dans la main pour lui signifier qu’elle fait partie des siens et qu’ils vont surmonter cette épreuve.

Responsables de la campagne

Association faîtière «Cancer de l’Enfant en Suisse», qui rassemble les organisations suivantes:

  • Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer (ARFEC)
  • Fondation Kinderkrebsforschung Schweiz
  • Kinderkrebshilfe Schweiz
  • Registre Suisse du Cancer de l’Enfant (RSCE)
  • Groupe d’Oncologie Pédiatrique Suisse (SPOG)
  • Fondation pour les enfants atteints de cancer, Regio Basiliensis

Objectifs de la campagne

  • La population sait que des efforts doivent être faits pour améliorer la situation des enfants et adoles-cents atteints d’un cancer, des «survivors» et de leurs proches.
  • La population a davantage conscience des besoins spécifiques des enfants et adolescents atteints d’un cancer en termes de traitement médical, d’accompagnement psychosocial, de recherche et de soins de suivi.
  • Les personnes intéressées témoignent de leur solidarité avec les personnes touchées en utilisant des hashtags pour partager le spot sur les réseaux sociaux.
  • La population suisse sait que les enfants atteints d’un cancer ont besoin du soutien de tous et aide en faisant un don.

Stratégie

  • La population est sensibilisée aux préoccupations de Cancer de l’Enfant en Suisse et amenée à se mon-trer solidaire envers cette cause principalement par la diffusion virale du spot, mais aussi grâce aux liens publiés sur différents portails et sites Internet par le biais de bannières en ligne et à la diffusion d’an-nonces dans des médias choisis.
  • Ce faisant, l’organisme d’utilité publique en appelle au soutien de la communauté des réseaux sociaux et de ses organisations partenaires.
  • Le spot et les actions de collecte de fonds organisées pendant sa diffusion en septembre dans toute la Suisse sont un moyen d’inviter la population à soutenir les travaux de Cancer de l’Enfant en Suisse en donnant de l’argent.

Contexte

Entraide

Le diagnostic et le traitement du cancer chez l’enfant et l’adolescent est une expérience éprouvante pour toutes les personnes concernées. Pendant des mois, les enfants et adolescents touchés font des allers-re-tours entre l’hôpital et la maison. Enfants et parents sont extrêmement sollicités pendant tout le traitement et très affectés moralement, mais aussi sur le plan de leur santé, sans compter la charge financière. Les as-sociations de parents et les fondations oeuvrent pour soutenir les familles, en prenant par exemple en charge les frais de transport entre le domicile et l’hôpital pédiatrique ou en organisant des rencontres où ils pourront trouver des possibilités pour échanger et récupérer. Cancer de l’Enfant en Suisse se consacre aussi à des sujets politiques comme la protection contre le licenciement des parents touchés et la prise en charge des coûts par les assurances.

Recherche

En Suisse, les enfants et adolescents atteints d’un cancer sont traités dans neuf centres spécialisés en onco-logie pédiatrique. La difficulté consiste à limiter autant que possible les effets secondaires à long terme qui découlent des traitements agressifs administrés. Dans ce contexte, le fait que les médicaments employés n’aient pas été développés pour les enfants joue un rôle crucial (emploi en dehors de l’indication autorisée ou «off-label use»). Pour que ces médicaments puissent malgré tout être utilisés d’une manière scientifique-ment contrôlée, il faut qu’ils aient fait l’objet d’études cliniques. Des travaux de recherche spécifiques doi-vent également être entrepris pour permettre l’introduction de nouveaux traitements et médicaments contre les cancers face auxquels les chances de guérison sont aujourd’hui mauvaises ou les effets secon-daires sévères. L’association Cancer de l’Enfant en Suisse est représentée au sein de projets de recherche européens et s’investit pour améliorer le traitement médical des enfants et adolescents atteints d’un can-cer, garantir la conduite des recherches cliniques nécessaires à cet effet et promouvoir la recherche fonda-mentale et en laboratoire dans le domaine des cancers de l’enfant.

Soins de suivi

De nombreux «survivors» continuent à souffrir de conséquences physiques et psychiques du cancer et de son traitement à l’âge adulte. Réduire les conséquences tardives représente donc un aspect essentiel de l’optimisation des traitements oncologiques pour qu’après un traitement réussi, les enfants et adolescents guéris d’un cancer puissent aussi profiter d’une bonne qualité de vie à long terme. Les traitements antican-céreux ont de multiples conséquences tardives telles qu’amputations, troubles de la croissance, maladies cardiovasculaires, troubles hormonaux, infertilité, troubles cognitifs ou risque accru de développer un deu-xième cancer. Pour que ces conséquences tardives puissent être détectées tôt, les «survivors» ont besoin d’un suivi individuel. Avec le lancement de la plateforme en ligne Suivinet et l’introduction du passeport eu-ropéen du «survivor» , Cancer de l’Enfant en Suisse pose des jalons durables pour l’amélioration de l’infor-mation et de l’accompagnement des «survivors», la consolidation des réseaux entre ces anciens patients et l’organisation d’un suivi systématique.

Cancer de l’Enfant en Suisse

En 2015, différentes organisations de renom dans le domaine des cancers de l’enfant se sont regroupées au sein de l’association faîtière Cancer de l’Enfant en Suisse pour unir leurs forces afin d’améliorer la situation des enfants et adolescents touchés et de leur famille dans différents domaines. Cancer de l’Enfant en Suisse se positionne comme l’interlocuteur des autorités et d’autres organisations qui représente les intérêts des parents, des «survivors» et des médecins, p. ex. dans les problématiques liées à la législation et à la poli-tique de santé et de recherche. Le réseau coordonne les travaux des organisations membres dans ces sec-teurs d’activité. Le Professeur Nicolas von der Weid, chef du service d’hématologie et d’oncologie de l’hôpi-tal universitaire pédiatrique des deux Bâle (UKBB), est le président de Cancer de l’Enfant en Suisse. Le secré-tariat administratif de l’association, situé à Bâle, est dirigé par Peter Lack, CEO. Felizitas Dunekamp est char-gée de la collecte de fonds. L’association Cancer de l’Enfant en Suisse est principalement financée par des dons et les cotisations de ses membres. La Fondation pour les enfants atteints de cancer, Regio Basiliensis, et l’association Kinderkrebshilfe Schweiz ont soutenu financièrement la création de l’association faîtière.

Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site suivant: www.4sur5.ch

 

Contact

Cancer de l’Enfant en Suisse

Peter Lack, CEO

Dornacherstrasse 154

CH-4053 Bâle

Tél.: +41 61 270 44 00

info@cancerenfant.ch


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