FAQ SCCSS

À quels résultats s'attend-on?

Les résultats de l‘étude contribueront à améliorer le suivi médical des patients et patientes guéris, aidant ainsi directement les participants.

L’étude comparera d’ailleurs des facteurs comme l’état de santé, la qualité de vie et la situation professionnelle et familière des anciens patients et patientes avec ceux des frères et sœurs des patients et les données de la population générale. Si nous découvrons que certains traitements sont associés à plus de problèmes, les mesures préventives pourront être adoptées encore plus tôt dans le futur.

Pourquoi les frères et soeurs des survivants du cancer sont-ils aussi interrogés?

Avec notre étude, nous voulons déterminer le bien-être des anciens patients et le comparer avec des informations provenant d’autres groupes populationnels qui n’ont pas été atteints d’un cancer. Un groupe très important à être comparé est celui des frères et sœurs des patients. C’est pour cette raison que nous posons des questions semblables aux anciens patients et à leurs frères et sœurs. Comme ceux-ci appartiennent à la même famille, ils grandissent souvent de la même façon que les anciens patients. Nous pouvons ainsi observer si et comment le bien-être d’un patient et de ses frères et sœurs se distinguent à l’intérieur d’une même famille. Cette méthode nous permet d‘établir une éventuelle relation causale entre ces différences et l’ancienne maladie cancéreuse.

Pourquoi le questionnaire continent-il autant de questions parfois très intimes?

L’objectif de notre étude est d’évaluer si exhaustivement que possible l’état actuel des anciens patients. Cela inclut des domaines tels que la formation, les contacts sociaux, les relations avec les partenaires et le bien-être corporel. C’est pour cette raison que notre questionnaire est si étendu. Nous comprenons naturellement si vous ne pouvez pas ou ne voulez pas répondre à toutes les questions posées.

Le questionnaire ne couvre pas tous les domaines de ma maladie.

Nous savons bien qu’il est impossible de couvrir tous les domaines liées à la maladie: le questionnaire deviendrait trop long. Une grande partie de nos questions provient de l‘enquête suisse sur la santé suisse, ce qui nous permet de comparer les informations concernant les anciens patients avec les résultats de la population générale. Beaucoup d’autres aspects seraient bien sûr également importants.

Le remplissage du questionnaire prend beaucoup de temps. Pourquoi ne reçois-je une compensation?

Nous envisageons contacter, si possible, tous les anciens patients et patientes: cela prend beaucoup de temps et implique un engagement très important du point de vue budgétaire. Notre étude est financée par des sponsors ainsi que par des donateurs individuels. Pour cette raison, nous ne pouvons malheureusement pas dédommager les participants à notre étude. Nous vous sommes d’autant plus reconnaissants pour prendre le temps de remplir notre questionnaire.

Pourquoi des questions sur la formation et les revenus des parents sont-elles posées?

Nous savons que des facteurs socio-économiques peuvent influencer le suivie d’anciens patients atteints de certaines maladies et voulons découvrir si une telle corrélation existe aussi par rapport au cancer de l’enfant et de l’adolescent.

Où peux-je m'informer sur l'état actuel de l'étude et ses résultats?

Vous trouverez un aperçu des publications actuelles concernant notre étude sur: http://www.registretumeursenfants.ch/

Notre newsletter et les premiers résultats de l’étude sont disponibles sur : http://www.registretumeursenfants.ch/

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