Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

La SCCSS évalue l’état de santé actuel des personnes atteintes d’un cancer en Suisse entre 0 et 20 ans. Nous nous intéressons à des questions sur les thèmes suivants : qualité de vie, accompagnement et suivi médical, médicaments, santé physique et psychique, comportements de santé, situation familière, formation et profession. Pour cette raison, nous envoyons des questionnaires à des anciens patients et patientes atteints d’un cancer. Au cours des dernières années, 3395 personnes ont rempli un tel questionnaire. Les médecins traitants sont informés sur les résultats actuels de notre recherche, ce qui permet d’améliorer non seulement le traitement des futurs patients et patientes mais aussi le suivi médical des personnes déjà guéries. Les résultats apparaissent dans des publications scientifiques (revues médicales) et sont disponibles ici sous forme abrégée.

La SCCSS est financé par la Ligue suisse contre le cancer des cantons d’Argovie, Berne et Zurich, ainsi que par l’organisation Kinderkrebshilfe Schweiz et par l’union européenne.

Contexte: Grâce à l’amélioration des formes de traitement, aujourd’hui plus de 80% des enfants et adolescents atteints d’un cancer peuvent être guéris. L’augmentation des taux de survie est responsable de l’accroissement continuel du nombre de survivants à long terme. La maladie cancéreuse et son traitement produisent cependant des effets secondaires. Pour cette raison, il est important d’évaluer l’état de santé et la qualité de vie des survivants. Les données sur les effets à long terme et les facteurs de risque y associées, ainsi que sur le suivi médical des anciens patients et patientes sont presque inexistantes en Suisse et dans d’autres pays.

Objectifs: La SCCSS évalue les effets à long terme du cancer de l’enfance et de l‘adolescence. Elle s’intéresse aux différents types d’effets à long terme, à leur fréquence et aux facteurs qui peuvent exercer une influence sur eux. Par exemple : la qualité de vie, la formation, la santé psychique et physique, les médicaments, les taux de mortalité, l’apparition de tumeurs secondaires et leur relation avec plusieurs facteurs de risque (dont le type de cancer, le traitement et des caractéristiques populationnelles). Le soin médical et le comportement de santé des survivants à long terme sont aussi analysés.

Méthodes: Toutes les personnes qui ont été atteintes d’un cancer durant l’enfance ou l‘adolescence sont recensées par le Registre Suisse du Cancer de l’Enfant. Parmi les cas recensés par le registre, sont intégrées à la SCCSS toutes les personnes atteintes d’un cancer avant leur 21ème anniversaire qui habitaient en Suisse à l’époque du diagnostic et qui étaient vivantes 5 ans après. Ces personnes reçoivent de notre part un questionnaire détaillé. Dans certains cas, les réponses sont complétées par des informations fournies par le médecin traitant. Pour que la comparaison de ces données soit possible, les frères et sœurs des anciens patients et patientes reçoivent aussi le même questionnaire.

Importance de la SCCSS: Grâce aux données du Registre Suisse du Cancer, nous avons la chance unique de pouvoir mener une étude sur les effets à long terme du cancer durant l’enfance et l’adolescence en échelle nationale. Grâce à notre recherche, plus d’informations sur la fréquence et les facteurs de risque des effets à long terme seront connues dans l‘avenir. En autre, la SCCSS fournira un panorama solide des soins de santé qui sont actuellement offerts aux anciens patients et patientes atteints d’un cancer. Les résultats de la SCCSS aideront à améliorer l’état de santé non seulement des personnes actuellement atteintes d’un cancer, mais aussi des futurs patients et patientes : c’est seulement grâce à un dépistage précoce que les effets à long terme peuvent être détectés à temps, traités et guéris ; certains effets peuvent être complètement évités.

État actuel de la SCCSS: Entre 2008 et 2014, nous avons contacté 4116 anciens patients et patientes ainsi que 1508 frères et sœurs de patients. Jusqu’à présent, 3395 personnes ont rempli un questionnaire, dont 2527 anciens patients et patientes. L’étude reste ouverte pour un temps indéterminé: les nouveaux participants sont contactés à des intervalles réguliers. À présent, nous envoyons à nouveau des questionnaires. Les résultats sont évalués de façon continue et publiés régulièrement.

Équipe de recherche: Kuehni CE, von der Weid NX, Michel G, Kuonen R, Kasteler R, Sommer G, Weiss A, Belle F. Institut de Médecine Sociale et Préventive, Université de Berne

Financement: Ligue suisse contre le cancer (grant no KLS-01605-10-2004, KLS-2215-02-2008 et KLS-3412-02-2014), ligues contre le cancer des cantons d’Argovie, Berne et Zurich, organisation Kinderkrebshilfe Schweiz et l’union européenne (FP7-HEALTH-2013-INNOVATION-1 HEALTH.2013.2.4.1-3 ; project no 602030).

Contact: Claudia Kuehni (claudia.kuehni@ispm.unibe.ch), Grit Sommer (grit.sommer@ispm.unibe.ch)

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