Historique

En 1976 le Groupe Suisse d’Oncologie Pédiatrique (SPOG) ouvrait une archive centrale de tous les patients atteints d’un cancer dans l’enfance et enregistrés dans des études cliniques. Depuis 1981, tous les patients ont été enregistrés, même s’ils ne prenaient pas part à une étude clinique. En outre, une année de suivi actif a été introduite. En 1992 le registre a été élargi à une base de données informatique ; depuis lors, les séquelles à long terme des patients guéris ont aussi été collectées systématiquement. Depuis janvier 2004, la banque de données est gérée par l’Institut de Médecine Sociale et Préventive de l’université de Berne. Le contenu et la structure de la base de données ont été complétés, actualisés et adaptés aux normes internationales.

Critères d'inclusion

Le Registre Suisse du Cancer de l’Enfant recense toutes les tumeurs solides malignes, les leucémies et lymphomes, les tumeurs du Système Nerveux Central (SNC, y compris les tumeurs bénignes) et les histiocytoses (cellules de Langerhans, autres) survenus chez les enfants et adolescents (jusqu’à 20 ans), résidents en Suisse ou en Liechtenstein ou traités en Suisse. Depuis 2014, certaines formes bénignes de cancer, des tumeurs hépatiques rares, ainsi qu'une forme spécifique d'anémie (l'anémie aplastique), qui peut donner origine à une leucémie, sont aussi récensées. Les tumeurs sont codées selon la classification internationale des maladies pour l’oncologie, 3e révision (ICD-O-3) et la classification internationale du cancer de l’enfant, 3e révision (ICCC-3).

Données collectées

Le Registre Suisse du Cancer de l’Enfant collecte les données démographiques, les nom et adresse au moment du diagnostic, les antécédents familiaux (en rapport avec la maladie actuelle) et personnels importants, les informations diagnostiques (diagnostic exact, morphologie, et localisation des tumeurs, stade, métastases) ainsi que les informations détaillées sur le traitement et le pronostic (modalités de traitement, inclusion dans une étude clinique, rémissions (temporaires ou permanentes d’un symptôme de la maladie), rechutes, effets à long-terme, secondes tumeurs ou décès).

Sources

Les données principales proviennent des Unités d’hémato-oncologie pédiatriques des hôpitaux suisses de l’enfant. Le Registre Suisse du Cancer de l’Enfant collabore aussi avec d’autres hôpitaux et médecins, avec les registres cantonaux du cancer et les instituts de pathologique et d’autres sources de données de routine.

État actuel des données

Au 31 décembre 2017, le Registre Suisse du Cancer de l’Enfant recensait 12361 tumeurs pour 12174 patients entre 0 et 20 ans, 55% de garçons et 45% de filles. À ce moment-là, 2585 (21%) enfants étaient décédés. Les diagnostics les plus fréquents de ces 10 dernières années sont la leucémie (25%) suivi des tumeurs du Système Nerveux Central (SNC, 19%), des lymphomes (15%) et des sarcomes des tissus mous (7%)

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