Autorisation de registre du Registre Suisse du Cancer de l'Enfant

Jusqu'au mois de juin 2014, la fonction du Registre Suisse du Cancer de l'Enfant a été autorisée par la commission d'experts en matière de secret professionnel dans le domaine de la recherche médicale. Grâce à la nouvelle Loi fédérale relative à la recherche sur l'être humain, entrée en vigueur au mois de janvier 2014, des nouvelles conditions générales pour la recherche médicale ont été introduites. La commission d'experts en matière de secret professionnel a été remplacée par des commissions cantonales d'éthique. Au mois de juillet 2014, le Registre Suisse du Cancer de l'Enfant a obtenu l'autorisation de la commission d'éthique du Canton de Berne. Cette autorisation permet de collecter, dans la Suisse entière, les données des patients atteints d’affections oncologiques diagnostiquées pendant l’enfance et l’adolescence sans consentement écrit préalable. Les patients ou leurs parents peuvent s’opposer via leur médecin à la transmission de leurs données au registre (droit de veto).

Les données des patients sont conservées selon les exigences requises par la loi sur la protection des données. Le Registre Suisse du Cancer de l’Enfant contribue grandement à l’amélioration du traitement des enfants et adolescents atteints de cancer, c’est pourquoi nous sommes très reconnaissants à chaque famille qui nous autorise à collecter et analyser ces données.

Pour d'autres informations

  • Loi fédérale relative à la recherche sur l'être humain (LRH)
  • Commission d'éthique du Canton de Berne (KEK)
  • Proposition de texte à insérer dans les brochures d’accueil des hôpitaux  (Français, Allemand, Italien). (download)
  • Proposition de texte pour une affiche d’information aux patients (pour hôpitaux ou cabinets médicaux):
    Allemand, Français, Italien
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